Всемирный день гемофилии (англ. World haemophilia day) – день, посвященный профилактике и лечению гемофилии. Проводится ежегодно 17 апреля в России и других странах; является рабочим днем.
Гемофилия – это наследственная патология, обусловленная отсутствием белков необходимых для свертывания крови (факторов свертывания VIII и IX). Больные гемофилией еще 100 лет назад умирали в возрасте 15 лет. Сегодня продолжительность жизни больных гемофилией не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.
История
В 1989 году ряд государств начали проводить мероприятия, посвященные Всемирному дню гемофилии. Главная задача, которая стоит перед основателями этого международного дня – ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) и WFH (Всемирной федерации гемофилии, World Federation of Hemophilia) – это решение проблем возникающих при лечении гемофилии.
День рождения Шнайбеля Фрэнка (основателя WFH) – 17 апреля – стал днем проведения Всемирного дня гемофилии.
По предварительной информации гемофилией болеют более 400 000 человек (1 из 10 000 мужчин), на территории Российской Федерации их около 15 000, из них 6 000 – несовершеннолетние. Большой проблемой является отсутствие в России единого реестра лиц больных гемофилией.
Теперь у отечественных медицинских работников имеются новейшие методы терапии этого заболевания, которые повышают уровень жизни пациентов, а также продлевают ее. В настоящий момент все современные препараты для лечения гемофилии являются высокоочищенными лекарствами, не содержащими белков других людей, что позволяет предупредить распространение заболеваний передаваемых от одного человека другому через кровь.
При комплексном и своевременном лечении больной гемофилией принимает активное участие в общественных отношениях: занимается спортом, ходит на занятия или работу, создает семью, воспитывает детей. Однако дефицит и высокая цена этих препаратов приводит к человеческим трагедиям, в виде ранней смертности или инвалидности.
Ежегодно этот день проводится под разными лозунгами, так девиз 2011 года – «Твоя помощь нам очень нужна», а 2009 года – «Лечим вместе».
Вице-президент Всемирной федерации гемофилии по медицинским вопросам Элисон Стрит пишет по этому поводу: «Для того, чтобы всесторонне удовлетворить потребности пациентов с гемофилией, необходимо эффективно применять междисциплинарный принцип работы с координацией усилий гематологов, ортопедов, стоматологов, физиотерапевтов, психологов, сотрудников социальной сферы».
Усилиями основателей Всемирного дня гемофилии и их активистов, гемофилия теперь не смертельный диагноз, но еще очень многое нужно сделать для профилактики и лечения больных.
